Cosa sono le cure palliative
Le cure palliative, nate circa 30 anni fa in Inghilterra, offrono una cura globale e multidisciplinare ai malati colpiti da patologie croniche inguaribili. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) le definisce come " [...] un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie, che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale".
Esse si propongono di migliorare il più possibile la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Perseguire tale obiettivo significa dare centralità al soggetto malato e renderlo capace di orientare la risposta ai suoi molteplici bisogni, nella costruzione del proprio percorso di cura.
In sintesi, sempre secondo l’OMS, le cure palliative:
● affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale;
● non accelerano né ritardano la morte;
● provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi fisici;
● integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza;
● offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto.
In Italia sono normate dalla legge nazionale, la n. 38 del 2010 e successivi decreti attuativi, oltre che previste nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La Regione Toscana ha recepito la normativa nazionale, deliberando inoltre in modo specifico sul settore.

A chi si rivolgono
Le cure palliative si rivolgono a pazienti di tutte le età colpiti da malattie croniche ed evolutive, non passibili di guarigione. La maggior parte dell’esperienza acquisita nell’ambito delle cure palliative, riguarda malati affetti da patologie tumorali; tuttavia la letteratura, nonché le esperienze internazionali più avanzate, dimostrano che la popolazione di riferimento per le cure palliative riguarda oggi, oltre i malati oncologici, anche i pazienti affetti da patologie croniche dell’apparato respiratorio (es. BPCO), cardio-circolatorio (es. scompenso cardiaco in fase avanzata), epato-renale (es. insufficienza renale in dialisi), metabolico. Meno rappresentati dal punto di vista numerico, ma molto complessi da un punto di vista assistenziale, sono poi i malati affetti da patologie neurologiche (es. SLA). Non è infine da dimenticare la popolazione di grandi anziani colpiti spesso da più patologie assieme, in particolare la demenza nelle sue forme più avanzate.

Dove e come si realizzano
Viste le caratteristiche e gli obiettivi delle cure palliative, esse sono realizzate da equipe multidisciplinari, in tutti i luoghi in cui si può trovare il malato con bisogni di cure palliative (come previsto dalla normativa vigente):
● a casa
● in ambito di ricovero territoriale (es. RSA, lungodegenze);
● in hospice (in regime di ricovero ordinario o day-hospice);
● in ospedale (mediante interventi consulenziali);
● in ambulatorio (per valutazioni o colloqui con malati o familiari).

I livelli essenziali di assistenza (LEA) riconoscono due possibili livelli di attuazione del percorso di cure palliative, in funzione dei bisogni del malato: un livello di base, in cui il Medico di Medicina Generale (MMG) e/o lo specialista sono i referenti clinici ed attivano il palliativista prevalentemente in regime di consulenza; un livello specialistico in cui, al crescere dei bisogni del paziente e/o della famiglia, viene attivata l’equipe multidisciplinare di cure palliative, che diventa il riferimento clinico per quel paziente. Tale equipe (che vede il malato al centro) è composta, in numero variabile a seconda delle zone, da medici ed infermieri palliativisti, psicologi, fisioterapisti, OSS, assistenti sociali, assistenti spirituali, il MMG e/o lo specialista d’organo e, non ultimi, i familiari stessi del paziente (o gli assistenti alla persona).
L’identificazione precoce dei bisogni di cure palliative e l’avvio di un percorso di assistenza all’interno della Rete di cure palliative, nonché l’individuazione del livello appropriato, è effettuata dai referenti clinici (MMG e/o specialista), ponendo particolare attenzione alle indicazioni provenienti dal malato, dal nucleo familiare e dal caregiver. Ai fini dell’identificazione dei malati, i curanti devono saper inquadrare i criteri generali e specifici di eleggibilità, nonché gli eventuali criteri di esclusione alla presa in carico in cure palliative.
Successiva alla fase di identificazione, vi è quella di valutazione multidimensionale dei bisogni (clinici, psicologici, sociali, spirituali, ecc.) del malato e dei suoi familiari, oltre che del setting assistenziale attuale e suggerito, effettuata dall’equipe palliativista.
La valutazione multidimensionale porta all’elaborazione di un Piano di Assistenza Individuale (PAI), da condividere col paziente stesso, oltre che con la famiglia (quando previsto), il MMG e gli altri curanti eventualmente coinvolti o da coinvolgere (non ultimi gli infermieri del distretto territoriale di competenza).
L’assistenza specialistica di cure palliative non si esaurisce col decesso del paziente. Gli psicologi afferenti alla rete di cure palliative possono, in caso di bisogno, offrire colloqui di orientamento per l’elaborazione del lutto ai familiari che ne facessero richiesta all’equipe di assistenza.
Per ulteriori approfondimenti consulta le sezioni successive.

La rete locale di cure palliative è una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, nrgli ambiti territoriali di Firtenze, Empoli, Prato e Pistoia.

La struttura organizzativa di cure palliative dell’Azienda Sanitaria:

• garantisce l’accoglienza, la valutazione dei bisogni e l’eventuale avvio di un percorso di cure palliative, assicurando la necessaria continuità delle cure, la tempestività della risposta e la flessibilità nell’individuazione del setting assistenziale appropriato;
• garantisce la continuità delle cure palliative attraverso l’integrazione fra l’assistenza in ospedale, l’assistenza in hospice e l’assistenza domiciliare di base e specialistica;
• attiva il monitoraggio della qualità delle cure attraverso l’analisi dei flussi informativi e degli indicatori ministeriali, verifica il rispetto, da parte dei soggetti erogatori di cure palliative operanti nella rete, dei criteri e degli indicatori previsti dalla normativa vigente;
• effettua il monitoraggio quantitativo e qualitativo delle prestazioni erogate, verificandone anche gli esiti ed i relativi costi;
• promuove ed attua programmi di formazione continua rivolti a tutte le figure professionali operanti nella Rete, attraverso il conseguimento di crediti formativi su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali. Tale formazione si svolge preferenzialmente attraverso progetti di audit clinico e di formazione sul campo.

In Italia il cardine dei servizi specialistici di cure palliative è l’assistenza al domicilio dei malati di tutte le età con bisogni di cure palliative. Secondo dati di letteratura, la casa è, per la maggior parte delle persone affette da malattie croniche, il luogo preferito dove essere assistite alla fine della vita.

Le cure palliative domiciliari consistono in una presa in carico globale del malato e della sua famiglia. L’Art. 2, legge 15 marzo 2010, n. 38 definisce l’assistenza domiciliare come “l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l’erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle equipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta”.

L’assistenza domiciliare di cure palliative è rivolta ai malati di tutte le età (e loro famiglie) cronici a prognosi infausta, che desiderano essere assistiti a casa per il controllo dei sintomi legati all’evoluzione della malattia di base, e di tutti gli altri aspetti ad essa legati. Requisiti fondamentali per poter attivare un percorso assistenziale domiciliare sono:

• l’accettazione degli obiettivi dell’assistenza di cure palliative (da parte del paziente - quando possibile - e/o dei familiari);
• la disponibilità di un alloggio che garantisca la praticabilità dell’assistenza;
• la presenza costante di una o più persone, che possano rappresentare un riferimento stabile ed affidabile per il malato e gli operatori dell’equipe di cura.

I servizi domiciliari di cure palliative sono caratterizzati da:

• gratuità del servizio;
• assistenza specialistica;
• possibilità di visite domiciliari quotidiane, secondo programmazione in base ai bisogni del malato/famiglia (se attivo un percorso di cure palliative specialistiche è previsto almeno un accesso settimanale);
• reperibilità almeno telefonica 24 ore su 24, 7 giorni su 7;
• fornitura della maggior parte dei farmaci e presidi necessari;
• supporto e formazione ai familiari/caregiver.

Gli hospice, nella AUSL Toscana Centro, sono strutture specialistiche territoriali di ricovero. Possono accogliere, in regime di ricovero ordinario o giornaliero (day hospice), pazienti individuati con bisogni di cure palliative. Nel caso di ricovero ordinario, è consentito il ricovero per massimo 60 giorni in fase di stabiità del quadro clinico; dopo 30 giorni dall'ingresso viene rivalutato il Piano di Assistenza Individualizzato (PAI), al fine di ridefinire l'appropriatezza della degenza in Hospice. Alla rivalutazione, l'eventuale stabilità clinica e la valutazione prognostica stimata > 30 gg. rendono necessario il reindirizzo del paziente verso un percorso assistenziale più appropriato, coinvolgendo il servizio sociale di riferimento.

Gli hospice sono luoghi di cura il più possibile simili allo spazio domestico, al cui interno vengono collocate al primo posto la qualità della vita e la dignità della persona malata e dei suoi familiari. Gli ospiti sono accolti in camere dotate di bagno privato e di un divano o poltrona-letto per un parente, con massima libertà per gli orari di visita. Al loro interno l’assistenza è garantita 24 ore su 24 e le cure offerte sono dette “totali” perché sostenute dal punto di vista fisico, psicologico, sociale e, su richiesta, anche spirituale. Quando le cure palliative domiciliari non sono possibili, o qualora il malato lo desideri, l’hospice può essere il contesto ideale affinché il malato grave ed i suoi familiari possano affrontare con maggiore serenità la fase più delicata della malattia o avere dei periodi di sollievo dall’assistenza domiciliare (vedi sezione dedicata).

La permanenza e tutti i servizi offerti all’interno degli hospice sono completamente gratuiti. Essendo strutture residenziali, il ricovero non viene effettuato d’urgenza, ma programmato; la richiesta può provenire dal Medico di Medicina Generale (MMG), da una Unità di Cure Palliative (UCP) che assiste a domicilio il paziente o da una struttura di ricovero (p.e. ospedale, RSA, lungodegenza, ecc).

Note per il ricovero

Ai fini del ricovero in hospice, è necessario che un medico palliativista della rete locale di cure palliative visiti il malato nel luogo in cui si trova al momento della richiesta di ricovero, per valutare l’appropriatezza della richiesta oltre ai bisogni, le volontà del paziente e la condivisione del progetto assistenziale. Le richieste di ricovero possono provenire dal territorio o da strutture ospedaliere.

Negli hospice dell’AUSL Toscana Centro è possibile ricoverare pazienti maggiorenni residenti (non risulta valido il solo domicilio sanitario) nei comuni o province di Firenze, Prato, Empoli e Pistoia o in possesso di STP. Per chi fosse residente altrove, prima del ricovero è necessaria una delle due certificazioni:

• ricevuta, erogata dall'ufficio anagrafe competente, della richiesta di cambio residenza anagrafica;
• certificazione di nulla osta, da parte della AUSL di attuale residenza, al rimborso per AUSL Toscana Centro.

Empoli

Assistenza domiciliare

L’attivazione della rete di cure palliative viene fatta dal Medico di Medicina Generale (MMG) o Pediatra di Libera Scelta (PlS) che, oltre a rilasciare ricetta rossa con la dicitura “Attivazione servizio di cure palliative domiciliare” (da consegnare all’equipe  in occasione della prima visita a casa), deve inviare una mail al servizio UCP (vedi oltre per i contatti), indicando nel testo i dati del paziente, numero di telefono del caregiver, motivo della richiesta e un numero telefonico per essere contattato dal servizio. Anche le famiglie possono contattare direttamente l’UCP, ma è necessario che il MMG/PlS sia d’accordo e valuti i bisogni del malato, prima di richiedere l’attivazione dei servizi.

Qualora il paziente sia ricoverato in RSA, parimenti al domicilio, è il MMG che si deve occupare dell’attivazione dell’UCP. Nel caso invece di pazienti ricoverati in strutture ospedaliere o lungodegenze è il personale di reparto a mettersi in contatto con l’UCP, per richiedere una consulenza in struttura da parte di un medico palliativista.

Una volta effettuata la richiesta di attivazione, l’equipe di cure palliative si mette in contatto con il paziente/familiari, oltre che col MMG/PlS, per raccogliere le informazioni necessarie per effettuare la prima visita. E’ rimessa all’equipe specialistica la valutazione circa l’appropriatezza della richiesta e la valutazione dei bisogni del malato/famiglia.

Contatti

Competenza territoriale: Empoli, Cerreto Guidi, Vinci-Sovigliana, Limite e Capraia sull'Arno, Montelupo Fiorentino, Castelfiorentino, Certaldo, Gambassi Terme, Montaione, Montespertoli, Castelfranco di Sotto, Fucecchio, San Miniato, Ponte a Egola, Montopoli in Valdarno, Santa Croce sull'Arno, Galleno.

Ospedali di competenza: San Giuseppe (Empoli), S. Pietro Igneo (Fucecchio), “Degli Infermi” (San Miniato).

Assistenza domiciliare - UCP
Empoli - distretto socio sanitario, via Rozzalupi 57 (Piano rialzato, stanza 004)
Tel. 0571 702739
Fax: 0571 878658
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Empoli – presidio hospice “San Martino”, via Alessandro Volta 64
Tel. 0571878540 – 0571878807
Fax: 0571878658
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Firenze e Mugello

Sul territorio fiorentino sono presenti due presidi aziendali di cure palliative, ciascuno dotato di una struttura hospice e di unità di cure palliative domiciliari (UCP-D), per assistere i cittadini domiciliati nel territorio della provincia di Firenze. Un terzo presidio, nel Mugello, permette l’assistenza domiciliare in questa zona (vedi oltre).

Assistenza domiciliare

L’attivazione della Rete locale di cure palliative (RLCP) viene fatta dal Medico di Medicina Generale (MMG) o Pediatra di Libera Scelta (PlS) contattando il servizio UCP appropriato in funzione del domicilio del malato (vedi oltre).

Qualora il paziente sia ricoverato in RSA, parimenti al domicilio, è il MMG che si deve occupare dell’attivazione dell’UCP. Nel caso invece di pazienti ricoverati in strutture ospedaliere o lungodegenze è il personale di reparto a mettersi in contatto con l’UCP-D di pertinenza territoriale, per richiedere una consulenza in struttura da parte di un medico palliativista.

Una volta effettuata la richiesta di attivazione, l’equipe di cure palliative competente per territorio (là dove presvisto, può trattarsi di equipe del terzo settore in convenzione con la USL) si mette in contatto con il paziente/familiari, oltre che col MMG/PlS, per raccogliere le informazioni necessarie per effettuare la prima visita. E’ rimessa all’equipe specialistica la valutazione circa l’appropriatezza della richiesta e la valutazione dei bisogni del malato/famiglia.

Hospice

Ai fini del ricovero in hospice, è necessario che un medico palliativista della rete visiti il malato nel luogo in cui si trova al momento della richiesta di ricovero, per valutare l’appropriatezza della richiesta oltre ai bisogni e le volontà del paziente. Le richieste di ricovero possono provenire dal territorio o da strutture ospedaliere. Le modalità sono descritte nella sezione Gli hospice.

Firenze centro

Competenza territoriale: Comuni di Firenze, Calenzano, Campi, Sesto Fiorentino.

Ospedali di competenza: Santa Maria Nuova.

Assistenza domiciliare - UCP-D
Tel. 055 6939801 (contatto per richieste di consulenze o presa in carico domiciliare e hospice)

Firenze - presidio "Ex Convento delle Oblate", piazza Meyer 1
Tel. 055 6939820
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Firenze sud-est

Competenza territoriale: Bagno a Ripoli, Barberino val d’Elsa, Figline, Greve, Impruneta, Incisa, Pelago, Pontassieve, Reggello, Rignano, Rufina, S. Casciano, Tavarnelle, Fiesole, Lastra a Signa, Scandicci, Signa.

Ospedali di competenza: San Giovanni di Dio, Santa Maria Annunziata, Serristori.

Assistenza domiciliare - UCP
Tel. 055 6938085 (contatto per richieste di consulenze o presa in carico domiciliare e hospice)

Firenze - presidio hospice San Felice ad Ema, via San Felice ad Ema 13
Tel. 055 6938078
Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
vedi attività > Hospice San Felice a Ema

Mugello

Competenza territoriale: Borgo San Lorenzo, Dicomano, Firenzuola, Londa, Marradi, Palazzuolo sul Senio, San Piero a Sieve, Scarperia, San Godenzo, Vaglia, Vicchio.

Ospedali di competenza: Borgo S. Lorenzo.

Assistenza domiciliare - UCP-D
Via della Tintoria, Borgo San Lorenzo
Tell. 055 6939133 - 055 6939135 (contatto per richieste di consulenze o presa in carico domiciliare)
Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Pistoia e Val di Nievole

Assistenza domiciliare

L’attivazione della rete di cure palliative viene fatta dal Medico di Medicina Generale (MMG) o Pediatra di Libera Scelta (PlS) che, oltre a rilasciare ricetta rossa con la dicitura “Attivazione servizio di cure palliative domiciliare” (da consegnare all’equipe  in occasione della prima visita a casa), deve inviare una mail al servizio UCP (vedi oltre per i contatti), indicando nel testo i dati del paziente, numero di telefono del caregiver, motivo della richiesta e un numero telefonico per essere contattato dal servizio. Anche le famiglie possono contattare direttamente l’UCP, ma è necessario che il MMG/PlS sia d’accordo e valuti i bisogni del malato, prima di richiedere l’attivazione dei servizi.

Qualora il paziente sia ricoverato in RSA, parimenti al domicilio, è il MMG che si deve occupare dell’attivazione dell’UCP. Nel caso invece di pazienti ricoverati in strutture ospedaliere o lungodegenze è il personale di reparto a mettersi in contatto con l’UCP, per richiedere una consulenza in struttura da parte di un medico palliativista.

Una volta effettuata la richiesta di attivazione, l’equipe di cure palliative si mette in contatto con il paziente/familiari, oltre che col MMG/PlS, per raccogliere le informazioni necessarie per effettuare la prima visita. E’ rimessa all’equipe specialistica la valutazione circa l’appropriatezza della richiesta e la valutazione dei bisogni del malato/famiglia.

Hospice

Ai fini del ricovero in hospice, è necessario che un medico palliativista della rete visiti il malato nel luogo in cui si trova al momento della richiesta di ricovero, per valutare l’appropriatezza della richiesta oltre ai bisogni e le volontà del paziente. Le richieste di ricovero possono provenire dal territorio o da strutture ospedaliere. Le modalità sono descritte nella sezione Gli hospice.

Contatti

Competenza territoriale: Pistoia e provincia, Val di Nievole, montagna Pistoiese.

Ospedali di competenza: San Jacopo (PT), Santi Cosma e Damiano (Pescia), Presidio Integrato Ospedale Territorio San Marcello Pistoiese.

Assistenza domiciliare - UCP
Viale Matteotti 19, Pistoia
Mail Pistoia: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Mail Val di Nievole: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Lamporecchio - presidio hospice "La Limonaia", via di Spicchio 27, frazione di Spicchio
Tel. 0573 228480
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Prato

Assistenza domiciliare

L’attivazione della rete di cure palliative viene fatta dal Medico di Medicina Generale (MMG) o Pediatra di Libera Scelta (PlS) che, oltre a rilasciare ricetta rossa con la dicitura “Attivazione servizio di cure palliative domiciliare” (da consegnare all’equipe  in occasione della prima visita a casa), deve inviare una mail al servizio UCP (vedi oltre per i contatti), indicando nel testo i dati del paziente, numero di telefono del caregiver, motivo della richiesta e un numero telefonico per essere contattato dal servizio. Anche le famiglie possono contattare direttamente l’UCP, ma è necessario che il MMG/PlS sia d’accordo e valuti i bisogni del malato, prima di richiedere l’attivazione dei servizi.

Qualora il paziente sia ricoverato in RSA, parimenti al domicilio, è il MMG che si deve occupare dell’attivazione dell’UCP. Nel caso invece di pazienti ricoverati in strutture ospedaliere o lungodegenze è il personale di reparto a mettersi in contatto con l’UCP, per richiedere una consulenza in struttura da parte di un medico palliativista.

Una volta effettuata la richiesta di attivazione, l’equipe di cure palliative si mette in contatto con il paziente/familiari, oltre che col MMG/PlS, per raccogliere le informazioni necessarie per effettuare la prima visita. E’ rimessa all’equipe specialistica la valutazione circa l’appropriatezza della richiesta e la valutazione dei bisogni del malato/famiglia.

Hospice

Ai fini del ricovero in hospice, è necessario che un medico palliativista della rete visiti il malato nel luogo in cui si trova al momento della richiesta di ricovero, per valutare l’appropriatezza della richiesta oltre ai bisogni e le volontà del paziente. Le richieste di ricovero possono provenire dal territorio o da strutture ospedaliere. Le modalità sono descritte nella sezione Gli hospice.

Ambulatorio di terapia del dolore oncologico e cure simultanee

Presso I.T.T., Nuovo Ospedale Prato, 1°piano. Attivabile previa richiesta su ricettario rosso, da parte del MMG (dicitura “terapia del dolore prima visita/controllo”). Le visite ambulatoriali sono prenotabili presso il DH oncologico, negli orari di apertura al pubblico.

Contatti

Competenza territoriale: Prato e provincia.

Ospedali di competenza: Santo Stefano.

Assistenza domiciliare - UCP e hospice

Prato - presidio hospice "Il fiore di primavera", via Pistoiese 613/2
Tel. 0574 807671 (contatto per richieste di consulenze o presa in carico domiciliare, hospice)
Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Essenziale al completamento ed alla miglior funzionalità della rete locale di cure palliative, in molti territori, risulta il contributo fornito dagli Enti del Terzo Settore:

• Associazione Nazionale Tumori (ANT), Pistoia
• Associazione per il sostegno terapeutico e riabilitativo in oncologia (ASTRO), Empoli
• Comitato Autonomo per la Lotta Contro i Tumori (CALCIT), Chianti Fiorentino e Tavarnelle
• Comunità Solidale Lamporecchio, Pistoia
• Fondazione Italiana di Leniterapia (FILE), Firenze e Prato
• Lega Italiana per la Lotta ai Tumori (LILT), Firenze

● Ministero della Salute (http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_4.jsp?lingua=italiano&area=curePalliativeTerapiaDolore)
● Regione Toscana (https://www.regione.toscana.it/dolore-e-cure-palliative)
● Società Italiana di Cure Palliative - SICP (http://www.sicp.it)
● Federazione Cure Palliative (http://www.fedcp.org)